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中央社台北29日電

英國西倫敦17歲女孩納莫克（Seanie Nammock）費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和1種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。

英國「每日郵報」（Daily Mail）報導，納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」（FibrodysplasiaOssificans Progressiva, FOP），這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。

她的手臂關節目前已被鎖死在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。

納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。

即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。

然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。
她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」

納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。

進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本週稍後也將透過登山活動來募集善款。

英國一名17歲少女得到一個怪病，身體上的肌肉和筋腱將逐漸變成骨頭，最終變成一座活化石。少女目前一邊肩膀已經硬化不能移動。

居於倫敦的納莫克(Seanie Nammock)，12歲因一場意外發現自己患了罕有的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP))。這個病會導致額外骨質增生引致肌肉硬化。納莫克的左邊肩膀已經被鎖死，長期處於彎曲的狀態，就連提高手肘至肩膀上都有困難，她無論穿衣服、梳頭都需要別人的協助，甚至走路都因彎曲的肩膀而難以平衡。任何碰撞都會令納莫克感到烈痛。

FOP全球共有600名病者，暫時並未有藥物醫治。納莫克幸好獲得一班好友支持，協助她一些日常瑣事。納莫克亦沒有自我放棄，積極生活。她想到利用鉗子拿著化妝品上妝，又在梳子增加手柄協助。發病前，納莫克和妹妹都是活躍的運動愛好者。現在她的妹妹替她爬山籌款。納莫克一家計劃籌12萬鎊(約143萬港元)協助(FOP)的研究發展，希望終有一日找出治療方法。

照片中的英國13歲少女納莫克（ Seanie Nammock）笑容可掬，雙手交叉放身前斯文乖巧。但其實她患了罕有怪病，全身正逐漸石化，先是兩臂屈曲不能伸直，最終會變成一尊活雕像。
怪病學名「進行性肌肉骨化症」，是基因疾病，全球只有600宗，患者只要稍遭碰撞或被小針扎到，都會刺激肌肉和筋腱變成骨頭，最終全身石化，不能動彈。

稍遭碰撞筋腱變骨

納莫克去年跳彈床受傷後開始石化，先是背部出現奇怪腫塊，到現在雙臂屈曲不能動，頸背也開始石化。她已沒法舉手拿東西，沒法刷牙和洗髮，連穿衣也要家人幫忙。上學去，兩名好友都小心翼翼護在她左右，免她遭碰撞。

「丹妮拉和杰茜卡棒極了，她們會替我紮起頭髮，替我拿外套，我做不到的她們必定幫忙。我每堂課都要提前五分鐘離開課室，她們會伴着我，以免我被人碰撞。」納莫克不沮喪，還拿石化病開玩笑：「我脖子的骨頭數目，比長頸鹿還要多！」石化病暫無藥可醫，患者生命有限，大部份人死於肺炎。好消息是，科學家三年前已辨認出致病基因，正測試阻止骨頭生長的藥物。

英國《太陽報》/《每日郵報》